Mama is altijd moe

Moe, altijd moe, Mama is altijd moe: Ik heb het Syndroom van Sjögren

En heb hierdoor vaak weinig energie, heel veel pijn aan mijn spieren en mijn hoofd lijkt soms wel een vergiet.
Er valt niks aan te doen alleen accepteren en mee leren leven.

Voor een kind vol met energie moet dat vast lastig zijn om vaak te dealen met een moeder die heel moe is. Mama zegt namelijk best wel vaak dat ze iets niet kan doen.
Of iets moeten afzeggen omdat ik een hele slechte dag heb. Ik leef per dag en wat ik aan kan.

Mijn zoon is inmiddels tien jaar oud en hij begrijpt het beter.
Hij noemt mij op een lieve manier Moe Moe en kijkt me dan lief aan.
Hij baalt wel eens maar neemt het mij niet kwalijk heb ik het idee.

Met Sjögren moet je prioriteiten stellen.

Om toch die leuke moeder te kunnen zijn stel ik prioriteiten.
Ik verkies liever een dagje uit met mijn zoon dan bijvoorbeeld de badkamer soppen.
Herinneringen maken maakt mij namelijk heel blij. Even niet denken aan de pijn, maar proberen het samen fijn te hebben. Dat ik van een dagactiviteit zoals een pretpark vier dagen moet bijkomen hou ik rekening mee. Na een lange/zware dag hou ik mijn agenda leeg.

Doseren is het sleutelwoord

Moe Moe wil wel een leuke moeder zijn natuurlijk.
Doseren is het sleutelwoord, in een vakantie bijvoorbeeld niet veel dingen achter elkaar plannen.
Activiteiten kiezen waarbij ik zit en hij lekker los kan gaan: trampoline centrum bijvoorbeeld of een uitdagende speeltuin. Doordat mijn zoon epilepsie heeft, mag hij niet zelfstandig bijvoorbeeld zwemmen, hij moet altijd in de gaten gehouden worden (dat op zich al is heel vermoeiend).
In de zomervakantie op de camping in Italië was ik elke dag heel vroeg bij het zwembad, zodat ik een goed bedje had bij het favoriete zwembad met de vele glijbanen. Zo kon ik al liggende hem zien zwemmen en glijden.

Als de man des huizes ’s nachts moet werken dan mag mijn zoon wel eens bij mij slapen.
Geen idee waarom, maar hij vindt dat een feestje! Soms vraagt hij ben je al moe?
Als ik dan ja zeg dan zegt hij gelijk: dan kan je beter tegelijk met mij gaan slapen.
Deze moeder met Sjögren ligt dan op zaterdagavond om 21 uur in bed met een dolgelukkig kind. Met een beetje geluk slapen we beide dan binnen een kwartier.

De voorliefde van film kijken heb ik hem al jong bij gebracht, zo zijn wij geabonneerd op verschillende streamingdiensten. Gingen we vroeger vaker naar de bioscoop houden we nu filmmiddagen thuis.
Op onze grote gezinsbank (cadeautje aan mezelf toen ik werd afgekeurd om te werken) nestelen we ons dan samen met een film en een bak popcorn of iets anders lekkers. En soms als hij het niet doorheeft, doet Moe Moe even haar ogen dicht en dommelt ze de halve film weg.

Ik hoop dat mijn zoon op zijn jeugd terug kijkt met een glimlach. We hebben dan niet meer altijd zo een opgeruimd huis maar zijn Moe Moe deed wel vaak leuke dingen met hem.


Groetjes Kaat

Lees van Kaat ook:Ik ga op vakantie en ik neem mee

Benieuwd naar meer kronkels/krabbels van mijn hand?
Op mijn pagina Kaat Krabbelt en Facebook Kaat Krabbelt laat ik je meekijken in mijn leven